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SYRINGOMYELIE
 
   
 
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Ψdoria
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Nombre de posts: 72
Inscrit(e) le: 22 décembre 2011
Imprimer Permalien samedi 20 octobre 2012 à 17:47  


Avec la syringomyélie ou le chiari ou les deux pathologies et c'est mon cas. Au quotidien nous souffront. Nous prenons un traitement de fond pour la plupart de nous.

Malgrès lle traitement les douleurs neuropathique son là. Parfois rien ne passe et on doit soulager nos douleurs avec les moyens du bord.

Postez ici les différentes façons afin de venir en aide à nos amis porteurs de ces maladies rares.

Avec mes remerciements.

doria


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Ψdoria
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Nombre de posts: 72
Inscrit(e) le: 22 décembre 2011
Imprimer Permalien dimanche 28 octobre 2012 à 02:14  

La c'est ps trop la forme. Des céphalées difficulté à dormir sans compter ces méchantes accouphène dure à surpporter.

Je vais aider certains de vous, pour soulagez les douleurs neuropathiques, musculaires.

Il faut savoir que le chaud comme le froid sont un antalgique. Pour cela mettez des glaçons dans un sac enveloppé d'une serviette. Essayez .....

Pour ma nuque ce qui m aide à soulager car au quotidien j'en souffre. C'est le chaud. Je mouille une serviette de toilette que je met au micro attention à ne pas vous brulez et que j applique sur ma nuque.

La rééducation : Surtout demandez à votre kiné de vous massez en douceur. Remettez lui le dépliant de APAISER pour prendre connaissance de la syringomyélie -Arnold-chiari. Vous le trouverez dans mon site. Allez dans la rubrique LIENS.

La balnéothérapie c'est trés bien aussi mais j ai arrêté jusqu'au jour ou j'ai eu des décharges électriques dans l'eau.

L'aquagym un sport complet pour nous qui en général nous faisons plus de sport. L'exercice dans l'eau ne peut nous être que bénéfique.

Parfois quand c'est insupportable et pour allez mieux je demande à ma fille de me masser ça me fait du bien doucement surtout.

Trouvez sa bonne position pour dormir, pour ma part c'est galère. Vous allez rire j ai offert un gros nounous à mon petit fils pour sa naissance. Je m'en sert pour poser ma tête pour avoir un confort, pour ce qui est de mon bras je le pose sur un oreiller souple.

J'ai un TENS (Neurostimulation transcutanée – Anti-douleur par un courant électrique léger appliqué sur la peau prescrit par mon neuro. Seul un neuro peut le prescrire. Il m aide bien aussi.

Le patch voltarène pour douleur chronique peut aider au moins pendant 8 voir 12 h. Des nuitts sans sommeil comme vous le savez c'est trés dure, alors que j'étais sous cortisone depuis peu.
Je me suis retrouvée au urgences. Perfusée + décontractant, je suis habituée. Mais là c'était une névralgie d'arnold dure dure comme c'est douleureux, je pensais ps souffrir plus que ce que je souffrais habituellement et au quotidien. J ai bien gérée d'après ma neuro. Maintenant qd ça me prendra je lui écrit un mail pour la prévenir et je me rend au centre de la douleur pour infiltration et prise en charge en vsl ou taxi pris en charge. le nerf coincé fait des dégats, ça me prend à la nuque bras épaule omoplate. Mon bras était trés douleureux mais je ne pouvais ps le bouger ça fait peur qd même, mais bon je suis entre de bonnes mains.

Ah l'essentiel il est important d'avoir un neuro et neurochrig de confiance. Avec qui vous pouvez poser vos questions et avoir des réponses.

Voilà je reviendrais si j'ai oublié d'autres solutions que j'appel système D.

doria


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